Скорая # 23

Марина, держись, пожалуйста.
Скажи, ему хоть раз делали МРТ головного мозга?

Извините, я общим текстом.

Спасибо всем огромное за поддержку!!!
Врачи действительно не знают, что делать. Его приступы протекают непохоже ни на что. Там намешано столько всего: ХОБЛ, астма, паническая атака, гипервентиляция... Может и ещё что-то... В Москве начались потери сознания вне приступный период. И опять же никто не может найти причину...

У врача скорой, который в этот раз приехал первым, был реальный страх в глазах.
Я с одной стороны могу врачей понять. На фоне реальных сроков врачам они всеми силами стараются избавится от гипотетических летальных исходов. Когда на одной чаше весов твоя жизнь, семья, а на другой жизнь чужого тебе мальчика, угадайте, какая перевесит.

Вопрос только, что делать нам.
Я знаю, некоторые из Вас уже настоятельно рекомендовали рассмотреть паллиативную помощь. Так вот, она ему неположена, так как вне приступа очень может самостоятельно дышать.

Matilda,
делали и МРТ и КТ ГМ. Ничего.
Единственное, что анализ крови на КЩБ показал, что это действительно потеря сознания, а не обмороки.
Потовый тест, кстати, тоже делали. Отрицательный.

Сегодня Гену перевели в общую палату. Правда, пока гормоны вливают литрами.

Скажите Марина, а ээг ему тоже делали? Приступы с потерей сознания не могут быть следствием эпиактивности в мозгу?

ЭЭГ тоже делали. Даже суточную. Все чисто.

Понятно. Просто должна же быть в чем то причина такого состояния у ребёнка.🤔 Очень хочется хоть чем-нибудь Вам помочь😢 а обследоваться за границей не рассматривали такой вариант? Там медецина повыше уровнем чем наша.

Психиатр что говорит ? Ребенок вообще жить то хочет ?

Ларс

Цитата:

а обследоваться за границей не рассматривали такой вариант?

ХОБЛ нигде не лечится.

Рассматривали вариант дистанционного консультирования для начала...
Но опять же арсенал используемых медикаментов исчерпан на данный момент.

llazy

Цитата:

Ребенок вообще жить то хочет ?

Во всяком случае строит планы на будущее.
Постоянно мечтает, чем будет заниматься, когда вылечится.

Цитата:

Психиатр что говорит ?

Мнения расходятся.
На дневном стационаре ставили тревожно-депрессивное расстройство, но тогда неконтролируемых приступов еще и не было.
За 7 дней в ПНД диагноз так и не поставили. Написали Z 03.2 Но однозначно сказали, что его изменения в легких психосоматическими быть не могут.
Неофициально дистанционно детский психиатр констатировала, что "история приступов - это не история про психиатрию".
На консилиуме в Москве написали "расстройство поведения и эмоций на соматическом фоне".

Какой-то компонент приступов однозначно психосоматический. Во время приступа начинается паника. И вообщем-то это понятно, он задыхался уже минимум 23 раза за последний год. Но это абсолютно точно не чисто панические атаки или синдром гипервентиляции в чистом виде. Сначала падает сатурация, потом случается потеря сознания.

В американской литературе я встречала понятие "приступы ХОБЛ".
В России такого понятия нет.
На самом деле, логично, что если мокрота есть в больших количествах, он может подниматься и перекрывать дыхательные пути.
А дальше уже бронхоспазм на фоне стресса.
Паническая атака и гипервентиляция.

Наблюдая эти приступы уже столько раз, выглядит это примерно так.

Как сейчас у Гены дела? Т.е. получается, если я правильно поняла, ХОБЛ не лечат, а просто убирают лекарствами симптомы и поддерживающая терапия? А вообще возможно приступы свести к минимуму? Что врачи говорят по этому поводу? 🤔 до сих пор не могу поверить, что такое бывает, врачи не знают что делать😢

Вот когда ты не пишешь, прям беспокоюсь очень...