Дневник просматривают: Нет

Шестой СИАХТ

Пн Июн 29, 2020 21:39

Все никак не могу написать, работа меня любит, как известно, все выходные опять сидела, и сегодня...

В общем, учитывая, что в прошлый раз было сильное угнетение нервной системы, сначала начали говорить, что нужно рассмотреть как вариант энуклеацию. Когда думаешь умом, понимаешь, что на самом деле это самый верный вариант. Но душой все равно сложно принять, одно дело глаз, который не видит, а другое дело - искусственный глаз. В итоге врачи созвали консилиум и решили начать делать, но если что пойдет не так - сразу прекратить. Опухоль после прошлого раза уменьшилась, эффект есть, решили попробовать еще раз. В итоге СИАХТ прошел успешно, но артерия сузилась, и пришлось раздувать ее баллоном.

На всякий случай подержали два дня. Предварительно назначили на конец июля седьмой СИАХТ, но будут решать на месте в зависимости от поведения опухоли. Морально Нина уже готовиться к энуклеации. Сейчас они в Ростове вместе у родителей мужа - Агата очень любит ягоды и фрукты, а там сейчас самый сезон. Дети там с начала июня, соскучились по маме и сестренке, теперь все вместе :detki:

Пристрою новую весеннюю тонкую куртку на 42-44 р-р 500 р.

Вс Мар 15, 2020 17:49

Новая куртка Reserved

( Дальше )


Посмотреть https://www.reserved.com/ru/ru/uw245-59x/quilted-jacket

Брала себе под пальто (его продувает ужасно, нужна была именно такая тонкая курточка), но грудь не влезла :o Не знаю почему не взяла м-ку, наверное не было в наличии. В груди она 44 см, мой 4-ый размер туда не укладывается. Рукав от плеча 61 см, длина куртки тоже 61 см. Тонкая, легкая, на апрель-май. Отдам за 500 р.

Опухоль стабилизировалась!

Чт Фев 20, 2020 20:10

Сегодня сделали узи и реткам - по результатам консилиума заключили, что опухоль стабилизировалась. В начале марта будет МРТ с контрастом, если опухоль будет накапливать вещество, сделают СИАХТ. Так что завтра Нина возвращается домой - нужно успеть пройти все обследования для СИАХТ.

Также получилось сдать кровь на анализ генетики - результаты будут через несколько недель.

Полет в Москву был тем еще - какому-то дедушке стало плохо, решили экстренно посадить самолет в Тюмени. Но он был слишком тяжелым ,час кружили над городом сжигали топливо. Потом пока сели, дозаправились... В итоге больше 7 часов пришлось провести в самолете. Но Агата молодцом - вела себя отлично.

Первое слово Агаты

Пн Фев 17, 2020 22:55

угадайте, какое? Это немного грустно, но одновременно и смешно. Слово, которое бедный малыш слышит чаще всего.

Скрытый текст:
НАДО!


:haha:

Говорит его очень четко. Есть стала получше - очень любит цитрусовые, хорошо, что у нее нет аллергии.

Лейкоциты подросли, гемоглобин и тромбоциты пока не очень высокие. Приходится пить антибиотики, так как старшая Варька заболела - в прошлый раз это привело к инфекционке, повторения не хочется. Послезавтра в Москву - держим кулачки, чтобы все было хорошо.

История про девочку

Пн Фев 10, 2020 16:14

Вчера была отличная погода для фотопрогулок.


( Дальше )


Так соскучилась по фотоисториям. Когда я в депрессии - творчество совсем не идет, так что проснувшееся желание фотографировать говорит о том, что все меняется к лучшему :-)

Про Агату

Чт Фев 06, 2020 14:30

Давно не писала про Агату. Инстаграм сейчас взялась вести сама Нина, так что здесь буду писать я.
Четвертый СИАХТ прошел сложнее предыдущих - не получалось подать лекарство по артерии, пришлось применять специальное приспособление для ее расширения. Больше СИАХТ делать не будут в связи с этим. Есть надежда, что больше ничего и не понадобиться - динамика очень хорошая, а в четвертый раз добавили второе вещество, более токсичное, чтобы добить остатки опухолей. Но если не поможет - будут думать над другими методами (общая химия, еще делают укол прямо в больной глаз, а также облучение).
Из-за этого второго вещества показатели крови очень упали, никогда таких не было. Лейкоциты 1,2 были последний раз, сегодня пересдают, посмотрим, что покажет.

Но чувствует Агата себя неплохо, активная, улыбается, глазик почти полностью открывает. Набрала 200 грамм :super: Кормит Нина ее силком, картина не для слабонервных. Если не кормить - не ест почти и сильно теряет в весе. На консультации в Москве им расписали дневную норму по часам, стараются придерживаться. Очень помогает купленное специальное питание.
Я не устаю удивляться, какая она жизнерадостная. Всегда улыбается всем врачам и медсестрам, хотя знает уже, что ее ждет. Хорошо узнает своих, очень доверчивая и нежная - пытается целовать, обнимает. Я все хочу устроить ей фотосессию, но с такими показателями в студию страшновато. Следующая поездка в Москву 19 февраля - у нас на нее большие надежды. Так хочется услышать заветные слова...

Хорошие новости

Чт Янв 23, 2020 9:32

Агата в Москве. Вчера посмотрели на реткаме - опухоль уменьшилась!!! Сетчатка почти прилегла, остался небольшой участок отслойки. Есть надежда, что зрение хотя бы частично восстановится (глупо, возможно, об этом думать, но Агата девочка, и косметические дефекты играют свою роль, когда глаз совсем не видит и смотрит в другую сторону, как сейчас, для девочки будет проблемой, а мы очень хотим, чтобы она была счастлива). Сегодня ее госпитализируют, поставят катетер, завтра СИАХТ. если все пройдет хорошо, в субботу уже прилетит домой. Нина сняла ту же комнату, что и прошлые разы, Агата там освоилась уже :in_love:

Спасибо за помощь, сбор пока приостановлен

Чт Янв 16, 2020 21:43

Спасибо всем огромное - за неделю мы собрали больше 100 тысяч, на несколько полетов хватает, пока деньги больше не нужны.

Я так всем вам благодарна :give_heart: :give_heart: :give_heart:

Завтра Агату обещают отпустить из больницы, состояние ее явно улучшилось, температуры нет, кровь получше. Но она очень сильно теряет в весе - ей ровно год, а весит она 6,5 кг, в больнице потеряла полкилограмма. Нина заказала ей специальное питание от нутриции, посмотрим, насколько это поможет. Ест очень плохо, даже грудь не особо берет.

Лечащий врач из Москвы разрешила лететь, но так как лететь во вторник, обследования в Новосибирске не получится пройти - будут проходить платно в Москве. Также нужно будет пройти генетический тест, но его оплатит фонд, это единственное, чем они могут помочь. Может получится в этот раз сдать кровь - готов будет только через 3 месяца. Врачи сказали, что скорее всего это не наследственная форма, и мы очень на это надеемся, так как при наследственной форме высокий риск других видов рака, ну и из названия понятно, что он передается потом по наследству...

У меня сейчас пора отчетов на работе, времени мало, но постараюсь писать. Также Нина сама пишет на своей странице Вконтакте https://vk.com/ninazheyts

Новости про Агату

Вт Ноя 26, 2019 17:25

Для тех, кого нет в Инстаграм, дублирую.

Как быстро летит время дома - в воскресенье Агата опять летит в Москву на вторую химиотерапию. Состояние стабильное, но больной глазик не открывается (((
.
Очень переживаем как реагирует опухоль. Только бы она уменьшилась 🙏🙏🙏 И конечно страшно как Агата перенесет второй сеанс СИАХТ - после остановки дыхания во время первого волнительно. Верим в профессионализм наших врачей 💖
.
Из новостей - генетик заподозрила наличие одного синдрома, скорее всего все в порядке, но нужно проверить. Направила в Медико-генетический научный центр РАМН в Москве, но запись туда за два-три месяца, так что в этот раз вряд ли получится попасть. Так что ещё одна головная боль.
.
ЭЭГ хорошая, никаких патологических изменений после СИАХТ нет - это хорошо! Сегодня делали несколько обследований и брали кровь - завтра-послезавтра напишу как все прошло.

Мы с Агаткой:

Знаете, что меня удивляет?

Пт Ноя 15, 2019 12:51

Каждый новый человек, который узнает обо всей истории, говорит, какая я молодец, что взялась помогать подруге. У меня на этом моменте всегда какой-то паралич - я не знаю, что сказать. Что значит - молодец? Я не делаю ничего такого, чего бы не сделала любая подруга. Мне всегда неудобно от этих слов. Наверное потому, что я не представляю ни одного человека, который бы не помог Нине. Она на самом деле очень добрая, умная, отзывчивая, внимательная - это знают все, кто общался с ней. Мне так и говорят все ее знакомые, даже мимолетные - Нина такая замечательная, ей нужно помочь. А я сегодня вспомнила историю. Как-то у нас в семье была ситуация, когда была вероятность, что одну из моих племянниц нужно было кому-то взять к себе на длительный срок. И так получалось, что никто не мог. К счастью, там все разрешилось хорошо. Но я навсегда запомню слова Нины - она перезвонила через пять минут после нашего разговора и сказала: "Я поговорила с мужем, если что - мы возьмем". И она бы это сделала, если бы было нужно. Я каждый день благодарю судьбу за то, что у меня есть такая подруга. Поэтому мой вклад - это самое малое, что я могу сделать для нее и для Агаты.

Агата с одной стороны получше - очень активная, пытается ходить вдоль опоры, видно, что произошел скачок развития. С другой стороны глаз совсем отек и не открывается :-( Это бывает после СИАХТ, мы знали, но все равно больно смотреть. Упали эритроциты и тромбоциты - тоже ожидаемо после химии, держим руку на пульсе, спасибо заведующей - все организовано так, что Агате не приходится ходить в поликлинику и ловить там вирусы, все врачи приходят на дом. Вчера подержала Агату на руках - как я люблю ее, не передать словами. Она у нас сильная девочка, и все будет хорошо. Спасибо всем, кто помогает Нине :give_heart:

Страница 1 из 18
На страницу : 1, 2, 3 ... 16, 17, 18  След.


Наша история
Владелец: [ Janna Light ]
Соавторы: [ (нет) ]
Дневник: [ Просмотреть все записи ]
[ Друзья ]
Перейти: [ Назад/Вперёд ]
Страница: [ 1 из 18 ]
Поиск по записям
 
Календарь
« < Июль 2020 > »
1 2 3 4 5
6 7 8 9 10 11 12
13 14 15 16 17 18 19
20 21 22 23 24 25 26
27 28 29 30 31
Категории
Болталка
Вс Июл 01, 2012 0:11
:obnim: :obnim: :obnim:
О Janna Light
Зарегистрирован
Чт Янв 01, 2009 21:33
Откуда
Академгородок
Дневник
Дневник начат
Чт Авг 04, 2011 18:49
Всего записей
385
Возраст дневника
3261 дней
Всего ответов
2352
Визитов
87368
RSS
RSS Feed